Politique de confidentialité

La présente politique incorpore tout autre document par renvoi et comprend spécifiquement le document de Validation de l’autorité en annexe à la présente, quelle que soit sa source, soit dans sa version à un moment déterminé, soit avec ses modifications successives.)

1. Applicabilité de la politique de confidentialité de l’ONSA

La politique de confidentialité de l’ONSA s’applique à l’ONSA et à ses centres, y compris le Centre des Premières nations, Inuit Tuttarvingat et le Centre des Métis.

2.         Responsabilité

L’Organisation nationale de la santé autochtone (ONSA) s’engage à être responsable quant à la façon dont elle traite les renseignements personnels et aux principes énoncés dans la présente politique.

La directrice générale de l’ONSA est responsable de l’observation générale de la présente politique, mais peut déléguer son autorité. De plus, l’ONSA gère divers projets qui, pour des raisons de confidentialité, peuvent contenir des renseignements qui ne sont accessibles qu’à certains employés de l’ONSA. Par conséquent, il est possible que les demandes de renseignements soient acheminées à différentes personnes au sein de l’ONSA.

3.         Principes directeurs

L’ONSA s’engage à s’assurer que sa politique de confidentialité est flexible et adaptée. Par conséquent, il est probable que la politique soit modifiée de temps à autre afin de refléter les changements réalisés au sein de l’ONSA et de répondre aux lacunes ou aux besoins étant cernés au fur et à mesure que la politique sera mise en oeuvre.

Comme cadre général, la politique de confidentialité de l’ONSA s’inspire des principes des Premières nations, soit la propriété, le contrôle, l’accès et la possession (PCAP). Les principes PCAP appliquent les concepts d’autodétermination et d’autorégulation à la recherche, aux statistiques et aux renseignements concernant les communautés des Premières nations.

Les principes PCAP se définissent comme suit : la Propriété est la relation qu’une communauté de Première nation entretient avec son savoir et ses données/renseignements culturels. Selon les principes PCAC, une communauté ou un groupe est propriétaire collectivement de ses renseignements tout comme un individu est propriétaire de ses renseignements personnels.

Le Contrôle reconnaît que les communautés et les groupes représentant les Premières nations exercent le droit de contrôler la recherche et les processus de gestion d’information qui les concernent, y compris les projets de recherche, les politiques, les procédures, les cadres, etc. L’Accès signifie que quel que soit l’endroit où se trouvent les renseignements et les données concernant les Premières nations et leurs communautés, les Premières nations doivent y avoir accès. Elles doivent également avoir le droit de prendre des décisions à l’égard de l’accès à leurs renseignements collectifs, alors que la Possession correspond à la garde et à la gestion mêmes des données, autrement dit, à l’endroit où les renseignements sont en fait conservés. Une explication plus détaillée des principes PCAC se trouve dans la version préliminaire du Code d’éthique de la recherche du Centre des Premières nations (voir Annexe « A »)

Les principes PCAC reconnaissent les droits collectifs de contrôler et d’avoir accès aux renseignements, plutôt que les droits individuels. Ainsi, l’ONSA exige qu’un consentement collectif, au niveau communautaire, tribal et/ou régional soit obtenu ainsi que le consentement libre et entièrement éclairé du participant individuel avant que les renseignements ne soient recueillis, utilisés ou distribués.

L’ONSA a également adopté certains principes qui furent élaborés dans le Code type sur la protection des renseignements personnels de la Norme nationale du Canada. En plus du consentement éclairé, ces principes exigent que les objectifs pour lesquels les renseignements personnels sont recueillis soient documentés, identifiables et limités à ce qui est nécessaire, que les renseignements personnels ne soient conservés que pour la durée nécessaire pour atteindre ces objectifs, que les renseignements soient exacts, complets et à jour, qu’ils soient protégés contre la perte ou le vol, ainsi que contre l’accès non autorisé ou toute divulgation non autorisée, que les politiques et les pratiques de confidentialité liées à la gestion des renseignements personnels soient accessibles et disponibles, que toute personne soit informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels, que la personne qui en fait la demande se voit accorder un accès, que toute personne soit en mesure de se plaindre du non-respect de ces principes en communiquant avec une personne désignée et responsable.

4. Qu’est-ce qu’un renseignement personnel ?

Le renseignement personnel comprend tout renseignement pouvant être utilisé pour identifier une personne, notamment son nom, son adresse, son numéro de téléphone, son âge, son sexe, son état civil, son éducation, son numéro d’assurance sociale, sa nationalité, son origine ethnique, ses numéros d’identification, son revenu, son groupe sanguin, ses évaluations, ses dossiers d’employé, et ses dossiers de santé ou médicaux. Il pourrait s’agir de renseignements collectifs ou communautaires dans certains cas et en voici quelques exemples : la liste des membres d’une bande, l’affiliation tribale ou la langue.

5.         Limite de la collecte, de l’utilisation et de la divulgation des renseignements

L’ONSA recueille de nombreux différents types de renseignements personnels. Par exemple, des données brutes sont recueillies des individus à l’aide de questionnaires élaborés dans le cadre d’une recherche. Des renseignements statistiques fondés sur des renseignements personnels peuvent être recueillis ou reçus. D’autres renseignements, tels que des données historiques ou d’archives contenant des renseignements personnels, peuvent être recueillis au cours d’une recherche. L’ONSA utilise et reçoit également des renseignements anonymisés. Il s’agit de renseignements personnels où toute information pouvant être identifiée par une autre personne a été retirée, ou encore des renseignements personnels qui ont été codés afin que l’identité de la personne ayant fourni les renseignements ne peut être déterminée.

Dans tous les cas, l’ONSA ne recueille et n’utilise toutefois que les renseignements personnels nécessaires pour atteindre les objectifs énoncés dans le plan de travail, le plan de recherche ou l’entente de recherche qui régit la recherche spécifique étant effectuée.

6.         Obtention du consentement

L’ONSA a établi comme politique d’obtenir un consentement libre et entièrement éclairé avant que les renseignements personnels ne soient recueillis. Le consentement entièrement éclairé signifie que la personne fournissant les renseignements connaît au départ les raisons pour lesquelles ses renseignements sont nécessaires, le but de la recherche, comment les renseignements seront utilisés, avec qui les renseignements seront partagés, la période de temps pour laquelle ils seront conservés et ce que l’on en fera lorsqu’ils ne seront plus nécessaires.

Dans l’obtention d’un consentement éclairé, l’ONSA tient compte de la sensibilité des renseignements et des attentes qu’une personne raisonnable estimerait acceptables dans les circonstances lorsque l’ONSA déterminera la forme de consentement devant être utilisée. Les individus et les communautés ne seront soumis à aucune pression ou influence lorsqu’ils seront sollicités pour participer aux processus et aux activités de recherche.

Dans certaines circonstances, l’ONSA pourrait recevoir des renseignements pour lesquels il est impossible d’obtenir un consentement, par exemple, des renseignements qui auraient été anonymisés, ou encore des données statistiques ou historiques. Dans ces circonstances particulières, l’ONSA ne pourra obtenir de consentement pour la collecte, l’utilisation ou la divulgation de renseignements, puisque cela serait difficile, voire même impossible. Dans toute autre circonstance, l’ONSA exige un consentement individuel expressément écrit, avant que les renseignements personnels ne soient recueillis, utilisés ou divulgués. L’ONSA exige que les conséquences liées au retrait d’un consentement soient également expliquées à ce moment-là. Toute personne pourra refuser de partager ses renseignements personnels. Ces personnes pourront également retirer leur consentement à l’utilisation de leurs renseignements personnels en tout temps durant le processus de recherche. Si elles décident de retirer leur consentement, leurs renseignements personnels seront retirés des données de recherche et leur seront retournés ou seront détruits.

Le consentement est un processus continu et une consultation permanente auprès des membres d’une communauté et/ou des citoyens d’une nation sera nécessaire à chaque étape du processus. Si un individu qui est membre d’une communautéayant donné son consentement pour participer à une recherche retire ultérieurement son consentement, ses renseignements personnels seront retirés de la base de données de recherche et lui seront retournés ou seront détruits.

7.         Conservation des renseignements

L’ONSA ne conservera les renseignements personnels que dans la mesure où ils demeurent nécessaires pour la réalisation des objectifs ayant été cernés au moment où le consentement écrit a été fourni. Cette durée peut varier selon la recherche particulière étant effectuée. Cependant, l’ONSA ne conservera pas les renseignements personnels d’un individu plus longtemps que prévu sans avoir obtenu son consentement écrit autorisant cette prolongation.

Selon la politique sur les TI de l’ONSA, les données sont retournées aux personnes ou aux communautés les ayant fournies, et ce, dans toute la mesure du possible. S’il faut détruire des renseignements personnels, des moyens raisonnablement sécuritaires sont employés. Par exemple, les dossiers électroniques sont effacés et les dossiers papier sont déchiquetés sans en conserver de copies.

8.         Securité des renseignements

L’ONSA a mis en place des mesures de sécurité afin de prévenir les risques comme l’accès, la collecte, l’utilisation, la divulgation, la copie, la modification ou la destruction non autorisés des renseignements personnels. Si l’ONSA choisit un individu ou une organisation pour effectuer une recherche où des renseignements personnels sont utilisés, l’ONSA veillera à ce qu’il y ait une entente contractuelle ou une autre forme d’entente qui confirme l’engagement de la personne ou de l’organisation fournissant les services à observer la politique de confidentialité de l’ONSA.

La majeure partie des renseignements qui sont sous la garde l’ONSA sont conservés sous forme électronique. Selon la politique sur les TI de l’ONSA, les renseignements électroniques sont conservés dans un lieu hors site et sont protégés par des pare-feux. Des copies de secours de ces renseignements sont effectuées régulièrement et ne sont accessibles qu’aux personnes autorisées par le biais d’un mot de passe. De plus, l’ONSA prépare actuellement un modèle pour ses contrats avec des chercheurs. Ce modèle exigera que les chercheurs observent les mêmes dispositions de sécurité qui s’appliquent aux employés de l’ONSA.

9.         Divulgation de renseignements personnels

L’ONSA ne divulgue pas de renseignements personnels à des organismes extérieurs et ne vendra ou ne louera de renseignements personnels à aucun tiers. Dans certaines circonstances, l’ONSA pourra être tenue par la loi de divulguer des renseignements personnels sansconsentement des personnes intéressées, par exemple, dans le cas d’une ordonnance d’un tribunal ou d’un mandat de perquisition. Lorsque les renseignements personnels sont utilisés à des fins de recherche, comme des activités de publication et de communication, les renseignements personnels seront anonymisés et demeureront confidentiels. Dans toutes circonstances, l’ONSA prendra des mesures pour s’assurer que la diffusion des renseignements sont conformes aux normes d’éthique et aux protocoles de la recherche.

10. Accès aux renseignements personnels

Toute personne a le droit d’avoir accès à ses propres renseignements personnels en tout temps au cours du processus et du projet de recherche. Toute personne a également accès aux descriptions des objectifs et des méthodes de recherche en tout temps. Lorsque la recherche est menée auprès d’une communauté ou d’une nation, des directives et des procédures pour l’accès aux données seront convenues avec les autorités pertinentes représentant la communauté ou la nation qui participe à la recherche et seront précisées dans le plan de recherche.

Compte tenu de la sensibilité des renseignements personnels, toute demande d’accès présentée par un individu pour avoir accès à ses renseignements personnels devra être effectuée par écrit. L’ONSA pourrait exiger que les personnes fournissent des preuves de leur identité avant de leur accorder accès à leurs renseignements. Lorsqu’une demande de renseignements est présentée par un organisme gouvernemental, l’ONSA pourrait, par exemple, exiger que la demande soit présentée par un fonctionnaire autorisé, par écrit sur du papier à en-tête officiel du gouvernement.

Sur réception d’une demande écrite pour des renseignements personnels, l’ONSA avisera les personnes des renseignements personnels les concernant qui sont détenus par l’ONSA et les informera de la façon dont les renseignements sont ou ont été utilisés et les noms des individus ou des organisations à qui leurs renseignements personnels ont été divulgués. Les demandes de renseignements personnels seront traitées dès qu’il sera raisonnablement possible de le faire, après réception de la demande écrite.

Il peut y avoir des situations où il est impossible de donner accès aux renseignements, comme lorsque les renseignements ont été anonymisés, ou que l’ONSA n’a pas la garde ou le contrôle des renseignements. Si une demande d’accès est refusée, le demandeur sera avisé du motif du refus et sera informé des autres possibilités qui lui sont offertes.

11. Exactitude des renseignements

L’ONSA déploie des efforts raisonnables pour s’assurer que les renseignements personnels qu’elle recueille, utilise ou divulgue sont exacts et complets au moment de la collecte. À l’occasion, des individus pourraient souhaiter apporter des corrections à leurs renseignements personnels. Dans la mesure où cela est raisonnablement faisable, des corrections sont apportées. Cependant, il se pourrait qu’il soit impossible de corriger les renseignements ayant été anonymisés, ou publiés, ou si l’ONSA n’a pas la garde ou le contrôle des renseignements. Dans de telles situations, les personnes seront avisées de la raison pour laquelle les renseignements ne peuvent être modifiés.

12.       Ouvert et transparent

La politique de confidentialité de l’ONSA se veut un document ouvert, public et transparent. Un exemplaire de la politique de confidentialité de l’ONSA sera affiché sur son site Web.

Mise à jour : August 26 2009